Umýt nádobí, uvařit večeři, vyčistit si zuby, hrát hry a jít na taekwondo. Běžné aktivity, které dělají miliony matek a dětí napříč světem. Nic výjimečného, chtělo by se říct a byla by to pravda, kdyby…. Kdyby jak matce Lindě, tak synku Timmymu od narození nechyběly obě horní končetiny. A přesto se nenechají omezovat a žijí naplno – dost možná víc naplno než jiní, kteří ruce mají…
Velká výzva
Pro většinu žen jsou domácí práce otravná záležitost, která se prostě musí udělat. Pro Lindu (35) to ale představuje každodenní velkou výzvu. Genetická vada totiž způsobila, že se narodila bez rukou. Přesto jí toto postižení neubralo na optimismu a radosti ze života. „Nemám ruce, ale nemám je od narození, tak ani nevím, jaké by to bylo, kdybych je měla. Odmalička funguji bez nich a díky své povaze a výchově rodičů jsem se naučila všechno nutné dělat nohama, abych byla co nejsoběstačnější,“ vysvětluje Linda lidem, kteří na ni fascinovaně hledí.
Její dětství
Linda vyrůstala v Chicagu s rodiči a čtyřmi mladšími sourozenci. Její postižení bylo pro rodiče velkým překvapením, ale nikdy se k ní nechovali jinak, než ke zdravým sourozencům. „Naši mě brali úplně normálně a vedli mě tak, abych byla co nejvíc schopná se o sebe postarat sama.“ Tento přístup evidentně byl správný, a Lindu naučil nebýt závislá na nikom jiném.
Možná vás napadne, proč nepoužívá protézy. „Nebyly mi pohodlné,“ vysvětluje Linda. „Než mít protézy, které mě tlačily a bolely, jsem se ve dvanácti letech rozhodla, že raději budu bez nich. A dodnes svého rozhodnutí nelituji,“ říká Linda rozhodně.
Rodina
Linda po škole začala pracovat jako učitelka a v práci si našla i přítele, kterému její handicap nevadil, naopak ho fascinovala její nezávislost a soběstačnost. Z přítele se časem stal manžel a vše se zdálo nalakované na růžovo.
Jako každá mladá žena, i Linda toužila po rodině. A samozřejmě doufala, že její potomek její postižení nezdědí – pravděpodobnost byla vysoká, celých 50% naděje. A když otěhotněla, zdálo se, že jejich štěstí už nestojí nic v cestě. Jak to tak ale bývá, ve všem se skrývá ono „ALE.“ V případě nastávajících rodičů odhalil toto „ALE“ ultrazvuk. Zjistilo se totiž, že sázka na štěstí bohužel nevyšla a miminko nemá ručičky, stejně jako maminka.
„To víte, že jsme doufali, že bude úplně zdravý, vždyť jsme měli 50% šanci, že bude úplně zdravý – proč by nemohl být, moji čtyři sourozenci tuto vadu také nemají. Byli jsme smutní, ale ani na chvíli jsme nezauvažovali o tom, že bychom těhotenství ukončili. A tak se Timmy narodil,“ vzpomíná Linda na okamžiky svého štěstí, byť trochu zkaleného. Zároveň ale dodává, že další děti už mít nebude. „Nechci, aby další děťátko muselo procházet operací srdíčka, jako měl Timmy,“ říká posmutněle.
Možná vás napadne, jak Linda své miminko nosila, když nemá ruce? I s tím si dokázala poradit. Pomohl jí šátek, který měla kolem krku. Jak sama dodává – když se chce, způsob se najde vždy.
Nebylo to vždy jednoduché, k tomuto syndromu bývají přidružené i srdeční vady a on měl v srdíčku díry, které se zdravým dětem zatahují pár hodin po porodu, takže si v porodnici pobyl dva měsíce v inkubátoru. Dnes je z něj šikovný devítiletý kluk, který umí plavat, skládá Lego, navštěvuje lekce taekwondo, prostě normální kluk, který jen místo rukou používá nohy.
„To víte, že občas i on propadne sebelítosti a pocitu – proč zrovna já, ale i to je normální. Vidí na mně, že funguji jako běžná žena, a tak se z toho vždycky dostane a uvědomí si, že může dělat skoro všechno, jen trochu nestandardně,“ usmívá se Linda. Pak ale zvážní a dodá: „Možná mě někteří lidé odsoudí, že jsem přivedla na svět stejně postižené dítě, jako jsem já, že jsem sobecká a hloupá. Může to tak působit, ale já vím, že i takto můžete žít hezký a plnohodnotný život, a proto jsem se odvážila jej na svět přivést.“
Výhled do budoucnosti
Linda sama se budoucnosti nebojí. Je se svými omezeními natolik sžitá, že jí už ani nepřijde, že by se musela nějak výrazně omezovat. Naopak, sní o kariéře motivačního řečníka se specializací na postižené. „Chci všem postiženým ukázat, že ani s handicapem se nemusejí vzdávat práva na hezký život, vždyť já jsem toho důkazem,“ říká odhodlaně.
Pokud jde o Timmyho, je Linda přesvědčená, že se jednou ožení: „Nevidím důvod, proč by nemohl mít ženu a děti, jako každý mladík svého věku. Záleží jen na něm, jak svůj život prožije. Ale doufám, že jsem mu do života vštípila to, co mně moji rodiče – to, že nemáš ruce, neznamená, že nemůžeš žít hezký a kvalitní život.“
Holt Oramův syndrom
Tento syndrom způsobuje deformity či úplnou absenci horních končetin, a k tomu se často přidružují kardiologické defekty. Někdy se může projevit pouze deformitou zápěstní kosti, která může být odhalena pouze rentgenem, jindy chybí jedna končetina – míra postižení se může různit. Až 75 % postižených má také potíže se srdcem. Někdy mohou být rodiče přenašeči tohoto vadného chromozomu, aniž by to věděli, a problém se objeví až v těhotenství u miminka. Ale i postižení mají padesátiprocentní naději, že jejich dítě bude absolutně zdravé.
